Häufig gestellte Fragen:
- Was sind die Ziele der Lost Voices Stiftung?
- Was ist das Ziel des Projektes „Music for ME“?
- Warum sammelt die Stiftung Spenden mit einem Musikprojekt?
- Was ist ME/CFS?
- Wer kann bei dem Projekt mitmachen?
- Wie kann ich das Projekt unterstützen?
- Was beinhaltet der Infokoffer?
- Müssen alle Einnahmen der Konzerte gespendet werden?
- Wie wird mein Konzert angekündigt?
- Kann ich die Ausstellung „Leben im Verborgenen“ ausleihen?
- Was bedeutet die blaue Schleife?
- Was bedeutet der 12. Mai?
- Gibt es noch andere Spendenwege?
- Kann ich mich auch ehrenamtlich bei der Lost Voices Stiftung einbringen?
Was sind die Ziele der Lost Voices Stiftung?
Die Lost Voices Stiftung (LVS) aus Hannover möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) schaffen. Die noch junge Stiftung setzt sich dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörigen die richtige Unterstützung erhalten. ME/CFS beeinflusst oft tiefgreifend das Leben der betroffenen Menschen. Seit 2012 ist die Stiftung als gemeinnützige Stiftung des Privatrechts anerkannt.
Was ist das Ziel des Projektes „Music for ME“?
- Mit den Konzerten und einer dazu parallel organisierten Öffentlichkeitsarbeit möchten wir auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen.
- Gemäß unserem Motto „Wir geben den Betroffenen wieder eine Stimme“ möchten wir über die Krankheit ME/CFS und ihre verheerenden Folgen für die Erkrankten informieren.
- Während in anderen Ländern die Fortschritte in der Erforschung der Erkrankung zu besseren Versorgungsstrukturen führen, haben in Deutschland die Betroffenen mit extrem widrigen Bedingungen zu kämpfen:
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- Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
- Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
- Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.
Warum sammelt die Stiftung Spenden mit einem Musikprojekt?
Die Idee, mit Hilfe der Musik auf ME/CFS aufmerksam zu machen und dabei Spenden zu sammeln, stammt von einem Gründungsmitglied der Stiftung, einer selbst betroffenen Musikerin. So konnte 2013 die Lost Voices Stiftung eine bundesweite Benefizkonzertreihe mit 20 Konzerten durchführen. Rund 8.000 Euro sind dabei zusammengekommen.
Hier erhalten Sie einen kleinen Einblick von den Konzerten:
http://www.lost-voices-stiftung.org/spenden-helfen/aktionen/
http://www.lost-voices-stiftung.org/mbr-bigband/konzert-mbr-bigband-2014/
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere chronische Erkrankung, die seit 1969 als eine organisch-neurologische Erkrankung von der Weltgesundheitsorganisation klassifiziert ist (ICD 10: G93.3). Zu den vielfältigen und quälenden Symptomen zählen u.a.: anhaltende, massive Erschöpfung (keine volle Regeneration trotz Ruhe), Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger Belastung, die Unfähigkeit länger zu stehen und zu sitzen, Infektanfälligkeit, starke Muskelschmerzen, Schwindel und dauerhafte grippeähnliche Symptome. Die Ursache der bisher unheilbaren Erkrankung ist noch unbekannt. Einige Fachleute gehen von einer Autoimmunkrankheit analog zur Multiplen Sklerose aus. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen schweren Infekt aus dem Leben gerissen werden und vom sozialen Leben abgeschnitten sind.
ME/CFS kann Menschen jeden Alters treffen – Kleinkinder, Jugendliche, Erwachsene.
ME/CFS gilt als eine Erkrankung mit einer der niedrigsten Lebensqualität gegenüber anderer Erkrankungen. 25% von ihnen sind pflegebedürftig.
Wer kann bei dem Projekt mitmachen?
Beim Konzertprojekt mitmachen kann jede/r Musiker/in – ganz gleich ob Berufsmusiker/in oder Hobbymusiker/in, ob Schüler/in, Student/in oder Lehrer/in.
Chöre, Orchester oder Bands können sich genauso am Projekt beteiligen wie Instrumentalisten. Ob Klassik, Jazz, Pop, Gospel, Kirchenmusik – jedes Konzert ist uns willkommen!
Wie kann ich das Projekt unterstützen?
- Sie können ein Benefizkonzert zugunsten der LVS organisieren.
- Sie entscheiden, wann und wo das Konzert stattfindet.
- Die Konzerte sollten selbstständig vor Ort organisiert werden.
- Die Größe, Dauer und die musikalische Ausgestaltung des Konzerts bestimmen Sie selbst.
- Ist ein Konzert bereits geplant, können Sie einen Teil der Einnahmen spenden, Flyer und Broschüren der Stiftung auslegen.
- Sie entscheiden selbst, wie hoch die Spende sein soll.
- Sie können spenden: Mit 5 Euro können wir beispielsweise ein Infopaket an eine medizinische Institution per Post verschicken.
- Sie können mehr Bewusstsein für ME/CFS schaffen:
Dazu können Sie die Ausstellung „Leben im Verborgenen“ kostenfrei ausleihen. - Helfen Sie mit und informieren Sie Ihr persönliches und berufliches Umfeld über dieses Projekt und ME/CFS.
Was beinhaltet der Infokoffer?
Um Ihnen die die Organisation eines Konzertes zu erleichtern, haben wir einen Infokoffer zusammengestellt. Diesen finden Sie auf unserer Homepage unter dem Punkt „Infokoffer bestellen“.
In diesem Koffer finden sich unsere Stiftungsflyer zur Auslage, Stiftungsaufkleber, Zahlscheine, einen vorbereiteten Blankoscheck für ein Abschlussfoto mit der Spendensumme, blaue Schleifen und einen Rücksendeschein.
Müssen alle Einnahmen der Konzerte gespendet werden?
Selbstverständlich steht es jedem Konzertveranstalter/-in frei, selbst zu entscheiden, wie viel von dem Erlös seines Konzertes der Lost Voices Stiftung gespendet werden soll.
Wie wird mein Konzert angekündigt?
- Vor der Veranstaltung
Die Eintragung Ihrer Veranstaltung auf der Homepage von www.musicforme.de übernimmt die Lost Voices Stiftung automatisch nach Ihrer Anmeldung.
Eine gute Präsentation auf der Webseite der Gemeinde, eine Einladung im eigenen Newsletter oder an alle Freunde auf Facebook sind weitere Möglichkeiten der Veröffentlichung in Eigenregie.
Mögliche Twittertexte und Facebooktexte bitte auch mit @LVStiftung, @MusicforMELVS und #mecfs kennzeichnen und mit Ihrer Homepageseite verlinken.
- Nach der Veranstaltung (freiwillig)
Es wäre hilfreich, wenn Sie uns zeitnah nach Ihrer Veranstaltung eine Rückmeldung geben. Wenn möglich, bitte schreiben Sie einen kurzen Text über die Veranstaltung, besondere Erlebnisse, spannende Begegnungen oder nennenswerte Unterstützer. Diese Texte werden wir zusammen mit den von Ihnen zur Verfügung gestellten Bildern zeitnah auf die Homepage www.musicforme.de stellen.
Kann ich die Ausstellung „Leben im Verborgenen“ ausleihen?
Seit dem Jahr 2013 bietet die Lost Voices Stiftung an, u.a. bei Benefizveranstaltungen die Ausstellung „Leben im Verborgenen“ zu präsentieren. Die Ausstellung stellt an Myalgische Enzephalomyelitis erkrankte Menschen vor und lädt Interessierte dazu ein, sich mit der prekären Lebenssituation von Menschen mit ME/CFS in Deutschland auseinanderzusetzen. Die Schirmherrschaft für die Ausstellung hat der Domorganist in Speyer, Markus Eichenlaub, übernommen. Wir bieten die Möglichkeit an, die Ausstellung sowohl in Form von DIN A1, DIN A2 oder DIN A3 Plakaten zu zeigen.
Es ist möglich, dass Sie die Ausstellung im Rahmen des Projekts "Music for ME" und darüber hinaus ausleihen. Im Raum Mainz kann die Ausstellung zudem auch auf Rollup-Displays ausgeliehen werden. Bei Interesse schicken Sie bitte eine E-Mail an die folgende Adresse: info@lost-voices-stiftung.org
Was bedeutet die blaue Schleife?
Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai (s.u.) und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.
Jedes Jahr findet am 12. Mai der internationale ME/CFS-Tag statt, an dem auf Menschen mit ME/CFS aufmerksam gemacht werden soll. Um die Musiker/-innen terminlich nicht auf einen einzigen Tag festzulegen, haben wir "Music for ME" als dauerhaftes Projekt geplant.
Gibt es noch andere Spendenwege?
Ja, die Lost Voices Stiftung ist für die Realisierung ihrer Stiftungsziele auf Spenden angewiesen. Für Geldzuwendungen haben wir vielfältige Spendenwege bereitgestellt. Wir haben auf betterplace.org das Projekt „Music for ME“ eingerichtet. Unseren Spenden-Button und den Hinweis auf weitere Spendenmöglichkeiten finden Sie direkt auf der Startseite der Homepage MusicforME.
Spenden über PayPal sind ebenfalls möglich.
Kann ich mich auch ehrenamtlich bei der Lost Voices Stiftung einbringen?
Ja, die Lost Voices Stiftung arbeitet aktuell überwiegend mit Ehrenamtlichen. Aufgrund der vielfältigen Aufgaben gibt es für interessierte Personen passende Tätigkeiten wie z.B.: Finanzen, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Soziale Medien, Fundraising, Events oder Marketing. Auch befristete Engagements z. B. als Projektarbeit sind möglich. Bei Interesse bitte eine E-Mail an unseren Freiwilligenkoordinator Daniel Kouvaris schicken.