In diesem Jahr 2020 mussten die weltweit geplanten Aktionen rund um den internationalen ME/CFS-Tag aufgrund der COVID-19 Pandemie leider abgesagt werden. Dies betrifft auch die Lost Voices Stiftung und das Projekt "Music for ME". Wir beteiligen uns deswegen am 12.Mai virtuell an den #MillionsMissing Aktionen.
Mit den folgenden Videos möchten wir darauf aufmerksam machen, dass die an ME/CFS-Erkrankten in Deutschland nicht vergessen sind! Es gibt noch viel zu tun, um die medizinische & soziale Versorgung der Betroffenen gewährleisten zu können!
Der heutige Tag ist wichtig, um weiterhin ein öffentliches Bewusstsein dafür zu schaffen, dass in den Bereichen Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Forschung weiter um Verbesserungen gekämpft werden muss!
Wir freuen uns mit der Lost Voices Stiftung und dem Projekt "Music for ME" Teil der #MillionsMissing Aktionen 2020 sein zu können!
Gemeinsam weisen wir heute darauf hin, dass die unerhörte Lage, in der sich ME/CFS-Betroffene befinden, so nicht hinnehmbar ist!
"Klage - Hoffnung"
Frauke leidet seit 30 Jahren an ME/CFS. Anlässlich des diesjährigen ME/CFS-Tages hat sie ein Klavierstück geschrieben, dessen erste Ideen ihr nach einem Telefonat mit einer schwerbetroffenen Freundin kamen. Bewegt von ihrem Leid setzte sie sich ans Klavier und drückte ihre Klage aus. Doch dann mischte sich auch Hoffnung hinein ...
Für den heutigen ME/CFS-Awareness Day hat Marilena Stracke eine minimalistische "Lockdown-Version" des Charity Songs "Lost Voices Calling" für uns aufgenommen. Herzlichen Dank dafür! Das Lied von Frauke Bielefeldt wurde erstmals 2015 bei einer Abschlussveranstaltung der Spendeninitiative „Walk for ME“ in Mainz uraufgeführt. Zu der Jubiläumsfeier am 23.09.2017 anlässlich des 5-jährigen Bestehens der Lost Voices Stiftung gehörte der von Frauke selbst vorgetragene Song zum musikalischen Rahmenprogramm der Veranstaltung.