Lost Voices - Verlorene Stimmen
„Leben mit ME bedeutet: ganz viel innen leben müssen,
und ganz viel Leben außen verpassen.
Mit ME zu leben heißt, etwas Fremdes,
eigentlich Unerlebbares zu erfahren:
das Nicht-Leben zu erleben.“
(Anonym)
Eric: "Kurz nach meinem 18 Geburtstag endete mein gesundes Leben: keine Schule mehr, kein Volleyball, kein Tennis. Heute bin ich nicht in der Lage das Haus zu verlassen. Mein Leben spielt sich im Liegen, da ich sehr lichtempfindlich bin, in abgedunkelten Räumen, ab. Mein größter Wunsch ist es natürlich wieder gesund zu werden, aber wenn das nicht möglich ist – oder bis dahin – wünsche ich mir, wahrgenommen und nicht vergessen zu werden."
Melanie: "Im Jahr 2004 erkrankte ich mit 24 Jahren an ME/CFS. Seit 2010 bin ich komplett bettlägerig und ein Pflegefall. Ich brauche Hilfe beim Waschen, Anziehen und Essen. Sogar zum Sitzen in einem Rollstuhl bin ich zu schwach. Deswegen kann ich meine Wohnung nicht verlassen. Eine medizinische Versorgung habe ich nicht. Ich hatte mir so sehr ein Leben mit Mann und Kindern gewünscht, doch die Krankheit hat meine Lebensträume zerstört."
So geht es etwa 300.000 Menschen in Deutschland. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen schweren Infekt aus dem Leben gerissen und vom sozialen Erleben abgeschnitten werden. 25 % von ihnen sind pflegebedürftig. Die bisher unheilbare chronische Erkrankung ME/CFS ist eine MS-ähnliche Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Sie ist ein blinder Fleck des deutschen Gesundheitssystems.